«Нас не слышат»: родители детей-инвалидов просят о помощи, но чиновники не видят проблемы

«Нас не слышат»: родители детей-инвалидов просят о помощи, но чиновники не видят проблемы

Клиники оказались в положении, когда им приходится либо отказывать инвалидам в помощи, либо – работать в убыток

Система ранней помощи детям с нарушениями развития в России грозит «захромать на обе ноги». В стране есть хороший закон, определяющий процесс восстановления способностей инвалида, как его неотъемлемое право. Есть научное сообщество, политики и общественные объединения инвалидов. Все вместе они придумали хорошую «Концепцию системы ранней помощи». А правительство даже обещало поддержать идею и к 2020 году создать повсеместно систему поддержки детей-инвалидов. Но, как это часто бывает в РФ – идеи есть, помощи – нет. 

«Нас не слышат»: родители детей-инвалидов просят о помощи, но чиновники не видят проблемы

Справедливости ради стоит признать, что в мегаполисах люди о системе слышали. И даже её пользовались. Редкие профильные специалисты, например, сурдопедагоги для слабослышащих и глухих, здесь хотя бы есть. Бесплатных, но хороших, за государственный счёт – меньше. Платных, частнопрактикующих, чуть больше.

В остальных 84 регионах адаптация в общество детей-инвалидов держится, как правило, на энтузиазме и железном «горбу» родителей. И ими же оплачивается. Государственная система отчитывается о проделанной работе по формированию «доступной среды». И вставляет нормативные палки в колёса инвалидных колясок. Нередко превращая получение жизненно необходимой помощи в квест.

«Нас не слышат»: родители детей-инвалидов просят о помощи, но чиновники не видят проблемы

От Москвы до самых до окраин

Родители детей-инвалидов по слуху и раньше не могли похвастать особым выбором куда отвезти ребёнка на курс слухоречевой реабилитации. Да так, чтобы не платить за каждый шаг. И так, чтобы слуховые приборы настроили, заменили, диагностику слуха провели.

Какой выбор? Москва да Питер. Но если по прописке ты не из этих благословенных мест, а из Новосибирской, к примеру, губернии, то собирай чемодан, ребенка, справки. Бери отпуск, доставай из кошелька «заначку» и езжай. Создавай любимому сыну или дочери лучшее будущее.

«Нас не слышат»: родители детей-инвалидов просят о помощи, но чиновники не видят проблемы

Медицина пока не умеет лечить пациентов с тяжелыми нарушениями слуха.  Глухота – это навсегда. А детей с врожденной глухотой — с каждым годом всё больше.

За последние 30 лет медики научились восстанавливать физический слух с помощью технологий. Самым прогрессивный сегодня метод — кохлеарная имплантация (КИ). Это операция, во время которой во внутреннее ухо человека отохирург помещает цепочку электродов. Электроды преобразуют звуки в электрические импульсы и через слуховой нерв передают в мозг. Цепочка связана с внешней частью – речевым процессором, он крепится на голове пациента.

Американские, европейские и даже китайские корпорации производят системы кохлеарной имплантации. В России применяют, в основном, технологии четырех «белых» брендов. У каждого из них свои особенности, но есть общее: цена. Операция по кохлеарной имплантации обходится примерно в 1.5 миллиона рублей, поэтому в нашей стране детям с тяжелыми поражениями слуха ее проводят за счет бюджета.

Но хирургический этап КИ дает 10% успешного восстановления слуха. 90% приходятся на реабилитацию. Всю жизнь люди со слуховыми имплантами идут «рука об руку» с врачами, сурдопедагогами, аудиологами. Специалисты проверяют, чтобы сложная система «человек + гаджет» работали слаженно и четко. Раз в 5 лет государство гарантирует пациенту с кохлеарным имплантом бесплатную замену наружной части «электронного уха» — речевого процессора. Это обходится, примерно, в 700 тысяч рублей бюджетных денег на одного человека. Точнее – на одно ухо.

И если с первым этапом все более-менее понятно: с 2010 г. в России ежегодно проводится 1000-1200 операций по КИ. То выстроить общедоступную систему реабилитации за 20 лет в нашей стране так и не получилось.

Кому на Руси жить хорошо

На сайте Минздрава России сказано, что кохлеарной имплантацией в нашей стране занимаются 7 учреждений.  Это данные «доковидного» 2017 года, и они устарели. 

«Нас не слышат»: родители детей-инвалидов просят о помощи, но чиновники не видят проблемы

Сегодня пациентов оперирует один федеральный центр в Санкт-Петербурге НИИ уха, горла, носа и речи. Здесь же занимаются реабилитацией и, частично, заменой речевых процессоров.  Питерская клиническая больница № 122 имени Л.Г. Соколова, ранее делавшая такие операции, работает в режиме «ковидного» госпиталя.

В Москве оперирующих стационаров три. А вот с реабилитационным этапом, включая замену речевых процессоров, арифметика другая. 

Последним оплотом пациентов, имплантированных всеми разновидностями систем КИ, стал ФГБУ НМИЦО ФМБА и ФГБУ «Центр реабилитации для детей с нарушением слуха» Минздрава России. 

Есть еще несколько специализированных центров в регионах, которые никто не считал. Немного на огромную Россию… А будет – ещё меньше.

В июне 2021 года ещё и ФОМС значительно снизил тариф на замену речевых процессоров КИ. В результате – клиники оказались в положении, когда им приходится либо отказывать инвалидам в помощи, либо – работать в убыток.

«Нормативная оптимизация расходов» на высокотехнологичную медицину больно ударила по всем, особенно — по клиническому центру аудиологии в Москве, одному из «патриархов» российской реабилитации. Центру, который дольше всех в России занимается проблемами инвалидов с нарушениями слуха, в 2021 году выделили квот…  на один квартал! После чего замены речевых процессоров встали на паузу на неопределённое время.

«Нас не слышат»: родители детей-инвалидов просят о помощи, но чиновники не видят проблемы «Нас не слышат»: родители детей-инвалидов просят о помощи, но чиновники не видят проблемы

Все эти встряски обошли стороной только одну «тектоническую плиту»: Национальный медицинского исследовательского центр оториноларингологии ФМБА. Хватило и бюджетных денег, и квот, и административного ресурса. И никого абсолютно не смущает, что ситуация и выглядит так, будто пациентов со всей страны навязчиво загоняют «в одни ворота», лишая права выбора.

Более того, специалисты национального центра с успехом «гастролируют» по городам и республикам, где берут за свои услуги «живые» деньги. Недавно с такой историей столкнулись родители детей-инвалидов по слуху в Волгограде. В городе есть новенький региональный сурдоцентр, построенный и оборудованный как раз-таки для обеспечения нужд тех самых пациентов с нарушениями слуха. Но настройки речевых процессоров, положенные по ОМС, местным пациентам почему-то делали не здесь, а в частной клинике и в частном порядке. Стоимость одного «уха» — 7 тысяч рублей. Родителей возмутило, что у них взяли не только деньги, но еще и данные полисов ОМС.

Человек для системы или наоборот?

Руководитель Северо-Осетинской общественной организации слабослышащих «Мир звуков», папа ребенка-инвалида по слуху Роман Кудренко видит в сложившейся ситуации еще одну проблему:

«Нас не слышат»: родители детей-инвалидов просят о помощи, но чиновники не видят проблемы

–  Выезды в формате медицинских «десантов» это незаконно и подпольно, а плюсом — обдирают родителей.  Да, кому-то удобно, что платные специалисты приезжают. Как у нас в республике, например, где люди живут за счет сельского хозяйства. Они не могут уехать в Москву и оставить скотину. Я родителей в этом плане понимаю, их загнали в такие условия. Не дают развиваться региональной структуре реабилитации, чтобы получать помощь на месте, топят в нормативной яме. Это ни в какие ворота не лезет, ставит крест на развитии сурдологической помощи в стране. А когда нас, родителей, не станет, как наши дети будут с такой системой? Им же до конца жизни с речевым процессором жить. Мы, родители, хотим выстроить систему так, чтобы, когда нас не станет, у наших детей все было в порядке. Только мы можем настаивать, чтобы все было законно, понятно и прозрачно. Я скажу так: мы к себе в регион этих «гастролирующих» врачей не пускаем, – поделился мнением Роман Кудренко.

Тяжело бороться с системой, когда у тебя на руках больной ребёнок. У некоторых находятся силы и на это. Родители пишут петиции, обращения в приемные – губернаторам, депутатам, президенту.  

«Нас не слышат»: родители детей-инвалидов просят о помощи, но чиновники не видят проблемы

Хотя в большинстве провинций родители принимают ситуацию, как есть. Даже с первичными подключениями, которые обязаны проводиться бесплатно. Где-то по незнанию, где-то – со смирением.

«Нас не слышат»: родители детей-инвалидов просят о помощи, но чиновники не видят проблемы

– К нам приезжали специалисты из Москвы, и мы с радостью пошли к ним на приём. Да, заплатили деньги, но зато не пришлось никуда ехать, — рассказывает мама одной из пациенток. — Дорога даётся непросто, а проживание будет стоить дороже, чем настройка на месте. Мы понимаем, что всё это должно работать по-другому, но приходится выбирать меньшее из зол.

А вот еще один любопытный документ, который оказался в распоряжении редакции. По документу, замена речевого процессора произошла в Москве, при этом пациент был госпитализирован в стационар «Национального медицинского исследовательского центр оториноларингологии ФМБА». Того самого, который обошла стороной «оптимизация» средств ОМС. Однако в разговоре с семьей выяснилась интересная деталь: на самом деле, процессор заменили «по месту жительства».  Выдали кейс с устройством и пожелали удачи.

«Нас не слышат»: родители детей-инвалидов просят о помощи, но чиновники не видят проблемы

Похоже, что помимо нарушения закона, федеральный центр заработал дважды. Сначала — за счёт семьи, потом — за счет бюджета. Родители утверждают, что не получили никаких чеков, ведь по документам услуга оказана в Москве и по ОМС. 

Безальтернативному выбору всегда будет место, пока существует прямая выгода, чтобы система работала «перераспределяя» и «договариваясь». А не так, как удобно пациентам.

Текст: Алина Мельникова