«Синдром Ангела»: в России появился фонд для помощи детям с редким генетическим заболеванием

«Синдром Ангела»: в России появился фонд для помощи детям с редким генетическим заболеванием

По данным Росстата общая численность детей с инвалидностью на 2020 год составила 688000 человек.

По данным Росстата общая численность детей с инвалидностью на 2020 год составила 688000 человек, 30% — дети с психическими заболеваниями и умственной отсталостью. Несмотря на все усилия социальной политики России, направленные на создание доступной платформы и интеграции детей в общество, для многих эта возможность останется недостижимой. Дети с ментальными нарушениями, имеющие психические ограничения (умственная отсталость, отсутствие алгоритмов причинно-следственных связей, психо-эмоциональные особенности поведения) становятся заложниками своих недугов, самой уязвимой прослойкой общества.

Что это означает для индивида, родителей, общества в целом?

Это всегда означает отсутствие перспектив: права выбора, права вести автономную, независимую и полноценную жизнь как для ребенка, так и для тех, кто осуществляет ежедневный уход за недееспособным человеком, 24/7. Для близких это также означает отсутствие ресурсов, отдыха, смены обстановки, для общества — исключение дееспособных граждан из социальной жизни.

Как живут семьи, воспитывающие особенных детей, родители детей с редким генетическим заболеванием, синдромом Ангельмана, знают не понаслышке.

Синдром Ангельмана — это повреждение 15й хромосомы, которое имеет свой «спектр» проявлений. Дети, рожденные от здоровых родителей, с высокими баллами по Апгар неожиданно, спустя несколько месяцев начинают отставать в развитии от своих сверстников. Редкость синдрома (1:15000 человек) обуславливает отсутствие опыта в правильном диагностировании и, как следствие, неправильно назначенное симптоматическое лечение провоцирует эпилептические приступы.

Трудно представить, что переживает родитель только что узнавший диагноз-приговор к пожизненному. Дети никогда не смогут говорить, жить автономно, создать свою семью.

Родители делятся своими жизненными перипетиями в группе WhatsApp, где получают поддержку. Это чат, который не умолкает даже ночью: «у ребенка приступ, что делать, скорая не едет уже несколько часов», «как можно срочно получить противоэпилептический незарегистрированный препарат, если не подходит тот, который уже назначен», «что делать, если муж хочет оставить меня одну с ребенком-инвалидом», «какое будущее ждет наших детей». Эти и другие злободневные темы обсуждают родители и вместе пытаются найти ответ. Это чат жизни: боли и радости за новые, даже самые незначительные умелки ребенка, где нет чужих детей, они все наши, самые любимые. Несмотря на множественные ограничения, дети никого не оставят равнодушным, проявляя эмпатию и выраженный эмоциональный интеллект, они умеют безусловно любить и учат этому всех, кто встречается на их жизненном пути! Синдром носит фамилию британского педиатра, Гарри Ангельмана, впервые описавшего детей с счастливым выражением лица, таким образом, дети — ангелы, как впоследствии их стали называть, оправдывают свою фамилию, дословно обозначая «Человек — Ангел».

Усилиями родителей в России был создан фонд помощи «Синдром Ангела», основным проектом которого является создание семейной экореабилитационной среды при медицинском центре. О проекте можно почитать на сайте www.sabf.ru или в www.instagram.com/rusangelman

«Нам важно, чтобы как можно больше людей поддержало наш инклюзивный, не имеющий аналогов в РФ проект, это даст шанс на качественно новую жизнь семьям, воспитывающих детей с неврологическими нарушениями, — рассказала одна из создателей Фонда Ольга Зашмарина, — Ведь, как говорил Теодор Рузвельт, «уровень развития общества можно определить по отношению к инвалидам»